Dopo quattro decenni, le comunità nere pagano ancora il prezzo più alto per l’HIV — e l’inazione non è un’opzione

Quarant’anni fa, i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC) statunitensi hanno lanciato per la prima volta l’allarme secondo cui le comunità nere e latinoamericane erano sproporzionatamente colpite dall’HIV. A distanza di quattro decenni, quel monito riecheggia ancora. Nonostante i notevoli progressi nel contenere l’onda dell’epidemia, l’HIV rimane uno dei più chiari esempi di come le disuguaglianze strutturali plasmino gli esiti sanitari negli Stati Uniti — e di come gli Afroamericani continuino a pagare il prezzo più alto. Per le donne nere, i giovani, gli uomini gay e bisessuali, e le comunità transgender, con genere non conforme e non binarie (TGNC/NB), questi impatti sono diventati ancor più pronunciati.

Quello che è iniziato come una crisi di sanità pubblica è diventato un lungo banco di prova della nostra determinazione nazionale. La domanda che ci sta davanti non è più se sappiamo come prevenire l’HIV o come trattarlo efficacemente. La domanda è se siamo disposti ad affrontare le disuguaglianze che hanno permesso a questa epidemia di persistere nelle comunità afroamericane per generazioni.

Le preservativi restano uno degli strumenti più efficaci, accessibili e comprovati per prevenire l’HIV e altre infezioni sessualmente trasmissibili (IST). Tuttavia oggi disponiamo anche di strumenti medici straordinari che permettono alle persone di proteggersi. La profilassi pre-esposizione (PrEP) può prevenire l’HIV con una notevole efficacia. La profilassi post-esposizione (PEP) può fermare l’infezione dopo un potenziale contatto. Il trattamento moderno permette alle persone che vivono con l’HIV di raggiungere una soppressione virale, di vivere una vita lunga e sana e di eliminare il rischio di trasmissione. Inoltre, le opzioni di prevenzione a lunga durata di somministrazione per via iniettiva e i trattamenti antiretrovirali (ART) hanno dimostrato benefici per i pazienti che possono avere difficoltà ad aderire a una terapia orale quotidiana. Porre fine all’epidemia è scientificamente possibile.

Eppure i benefici di questi progressi rimangono distribuiti in modo disomogeneo.

Le persone nere rappresentano circa il 12 percento della popolazione statunitense ma costituiscono quasi il 40 percento delle nuove diagnosi di HIV e delle persone che vivono con HIV, secondo i dati più recenti del CDC. Particolarmente preoccupante è l’impatto sproporzionato dell’HIV tra le donne nere, i giovani, le donne transgender e gli uomini gay e bisessuali, nonché il tasso più alto di diagnosi concomitanti di HIV e AIDS e una progressione più rapida dall’HIV all’AIDS tra gli uomini neri con HIV. Complessivamente, gli individui di origine afroamericana rappresentano la percentuale più alta di decessi per HIV e AIDS (43%) rispetto a qualsiasi altro gruppo.

Inoltre, gli Afroamericani hanno significativamente meno probabilità di avere accesso a o utilizzare PrEP, di essere collegati alle cure quando diagnosticati con HIV e di raggiungere la soppressione virale rispetto ai loro omologhi bianchi. Queste lacune non sono dovute a mancanza di bisogno o di consapevolezza, ma a barriere sistemiche e stigma. Tra le persone TGNC/NB — soprattutto le donne transgender di colore — la prevalenza dell’HIV resta allarmantemente alta e esse affrontano barriere significative, portando a un minore accesso e adozione della PrEP rispetto ad altri gruppi.

L’accesso a PrEP e al trattamento è modellato dall’assicurazione, dal pregiudizio da parte dei fornitori, dalla sfiducia medica radicata nell’ingiustizia storica, dalle difficoltà di trasporto e dalle lacune nelle cure culturalmente sensibili. Per molte persone nere, soprattutto coloro che vivono in quartieri con risorse limitate o in aree rurali, la prevenzione e il trattamento rimangono difficili da raggiungere, proibitivamente costosi o inadequatamente promossi dai sistemi sanitari. Il risultato è un panorama di prevenzione e trattamento che troppo spesso non soddisfa le persone più a rischio.

Presso Amida Care, la NEW Pride Agenda e la National Black Leadership Commission on Health, noi sosteniamo e promuoviamo l’accesso ai servizi HIV e sanitari; abbiamo visto in prima persona come le disuguaglianze nell’accesso a cure, alloggi, istruzione, reddito, servizi di salute mentale e supporti sociali — i determinanti sociali della salute — perpetuino l’epidemia di HIV. Questi esiti non derivano dal comportamento individuale. Sono le conseguenze prevedibili di politiche e sistemi plasmati dal razzismo, dall’ineguaglianza economica e dal sotto-investimento cronico nelle comunità nere. Quando questi fattori strutturali vengono ignorati, le disparità si approfondiscono.

Allo stesso tempo, sappiamo che gli investimenti intenzionali funzionano. Quando le organizzazioni guidate e a servizio della popolazione nera ricevono risorse per offrire cure culturalmente sensibili e guidate dalla comunità, le persone si sottopongono a test prima, iniziano il trattamento prima e rimangono impegnate nella cura. Quando strumenti di prevenzione come la PrEP diventano accessibili, facili da ottenere e privi di stigma, l’uso aumenta e le nuove infezioni diminuiscono. Investire in servizi di trattamento e prevenzione dell’HIV di alta qualità e culturalmente sensibili, forniti da operatori sanitari comunitari come Acacia Network, è vitale per incontrare le persone dove si trovano e abbattere le barriere all’assistenza.

Programmi come Medicaid (che offre copertura per circa il 40% di tutte le persone non anziane con HIV, di cui circa il 50% sono Afroamericani), il Ryan White HIV/AIDS Program, iniziative di test di routine e rapido, strategie di riduzione del danno e l’iniziativa federale Ending the HIV Epidemic hanno dimostrato il loro valore. Un nuovo articolo pubblicato quest’anno su The Lancet HIV documenta l’impatto vitale dell’impegno comunitario nel successo dei programmi di prevenzione e trattamento dell’HIV. Tuttavia, le minacce continue al finanziamento di questi programmi rischiano di invertire i progressi ottenuti e di ampliarne le lacune. Per le comunità nere che già sopportano un carico sproporzionato, tagli ai programmi di rete di sicurezza sarebbero devastanti.

Mentre celebriamo la National Black HIV/AIDS Awareness Day (7 febbraio), impegniamoci ad affrontare l’HIV nell’America Nera con una focalizzazione sostenuta e un’azione coordinata. Richiede espandere l’accesso equo a PrEP, PEP e al trattamento dell’HIV; investire in assistenza sanitaria basata sulla comunità e in servizi sociali; e affrontare lo stigma e il pregiudizio all’interno dei sistemi sanitari. Richiede anche che le voci nere — comprese le persone con esperienza diretta — conducano la progettazione e l’implementazione delle strategie di prevenzione e cura dell’HIV per quei gruppi più vulnerabili nella nostra comunità.

Ogni statistica rappresenta una vita: un genitore, un fratello o una sorella, un partner, un vicino — ognuno con doni e possibilità uniche. Ogni opportunità mancata di prevenzione o cura complica un’ingiustizia che è durata troppo a lungo e non possiamo ignorarla. Non possiamo permetterci un altro decennio segnato dalle stesse disparità che abbiamo riconosciuto 40 anni fa.

La scienza è chiara. Gli strumenti esistono. Resta la volontà di agire — intenzionalmente, costantemente ed equamente. Porre fine all’HIV negli Stati Uniti è possibile, ma solo se porre fine alle disuguaglianze è considerato essenziale, non opzionale.

Il tempo della riflessione è passato. Il tempo dell’azione deliberata e sostenuta è ora.

David Collymore, MD, è il direttore medico presso Acacia Network e membro del consiglio di Amida Care; Kei Williams è la direttrice esecutiva della NEW Pride Agenda; e Shirley Torho è la Presidente e CEO della National Black Leadership Commission on Health